ADNP ASOCIACESpojujeme rodiny dětí s ADNP syndromem
V Česku žije jen několik málo dětí se vzácným ADNP syndromem, desítky dalších však zůstávají nediagnostikované. Naším cílem je zlepšit screening tohoto onemocnění, propojovat rodiny, sdílet ověřené odborné informace a společně s odborníky hledat cestu k účinným terapiím. Zároveň usilujeme o finanční podporu rodin, které tuto pomoc nejvíce potřebují. Podpořte nás a pomozte zlepšit kvalitu života dětí s ADNP syndromem i jejich blízkých.
Nejnovější články
Co je ADNP syndrom?
Chcete pomoci?
Máte ADNP syndrom?
Potenciální léčba
Poslední novinky
Facebook28. března 2026
Miroslav Holec absolvoval EUPATI
Náš předseda Miroslav Holec úspěšně absolvoval vzdělávací program EUPATI ČR!
EUPATI (Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace) je vzdělávací program pro zástupce pacientských organizací, který pokrývá celou cestu léčiva od vývoje a klinických studií až po regulační schválení a hodnocení zdravotnických technologií (HTA). Program funguje pod záštitou ministra zdravotnictví ČR a stojí na spolupráci akademické sféry, farmaceutického průmyslu a pacientských organizací.
Certifikát EUPATI ČR má nyní celkem 63 zástupců pacientských organizací v České republice a jsme rádi, že mezi nimi je i zástupce ADNP asociace.
2. února 2026
Pacientská organizace
Ministerstvo zdravotnictví dnes zapsalo ADNP asociaci do seznamu pacientských organizací podle § 113f odst. 3 zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách. Tento status potvrzuje postavení asociace jako partnera státních institucí, což nám umožní aktivně vstupovat do legislativních procesů a efektivněji hájit zájmy pacientů v systému zdravotní péče.
1. října 2025
Stali jsme se členem ČAVO
Předseda ADNP asociace, Miroslav Holec, se stal jedním z koordinátorů Platformy pro ultra-vzácné a nediagnonstikované pacienty při České asociaci pro vzácná onemocnění.
Spolupráce a členství
Partneři a dárci
