Spojujeme rodiny dětí s ADNP syndromem

V září se v Belgii již potřetí konala konference zaměřená na ADNP syndrom a další neurovývojová onemocnění.

Třídenní program nabídl přehled aktuálních poznatků o ADNP syndromu, výsledků probíhajícího výzkumu i stavu vývoje nových látek a terapeutických přístupů. Třetí den byl věnován především pacientům a pečujícím a vytvořil prostor pro setkání rodin dětí s ADNP syndromem z různých zemí světa.

Konference pro nás byla také jedinečnou příležitostí osobně se setkat nejen s dalšími rodinami a dětmi s ADNP syndromem, ale také s řadou vědců a odborníků, kteří se výzkumu genu ADNP a souvisejících terapeutických možností dlouhodobě věnují.

Náš předseda Miroslav Holec úspěšně absolvoval vzdělávací program EUPATI ČR!

EUPATI (Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace) je vzdělávací program pro zástupce pacientských organizací, který pokrývá celou cestu léčiva od vývoje a klinických studií až po regulační schválení a hodnocení zdravotnických technologií (HTA). Program funguje pod záštitou ministra zdravotnictví ČR a stojí na spolupráci akademické sféry, farmaceutického průmyslu a pacientských organizací.

Certifikát EUPATI ČR má nyní celkem 63 zástupců pacientských organizací v České republice a jsme rádi, že mezi nimi je i zástupce ADNP asociace.

Ministerstvo zdravotnictví dnes zapsalo ADNP asociaci do seznamu pacientských organizací podle § 113f odst. 3 zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách. Tento status potvrzuje postavení asociace jako partnera státních institucí, což nám umožní aktivně vstupovat do legislativních procesů a efektivněji hájit zájmy pacientů v systému zdravotní péče.