O nás

ADNP asociace je malá nezisková organizace, která systematicky sdružuje české rodiče dětí s ADNP syndromem. K založení organizace mě motivoval můj syn, kterému byl ve dvou letech diagnostikován ADNP syndrom. Vědecký pokrok v oblasti ADNP syndromu je velmi rychlý a do fáze klinického testování vstupují nadějné léky.

Hlavním cílem spolku je systematické propojení rodin, lékařů a zahraničních výzkumníků, kteří se věnují léčbě ADNP syndromu. Hledáme další případy ADNP syndromu v Česku a snažíme se získat finanční prostředky na chod spolku a podporu rodin dětí s ADNP syndromem. Naším posláním je, aby i děti v Česku měli šanci získat přístup k léčbě.

• Přečtěte si příběhy dětí s ADNP syndromem

Činnosti a cíle

• získávání, třídění a publikace informací o ADNP syndromu
• propojení lékařů, vědců a pacientů
• zlepšení screeningu a hledání dětí s ADNP syndromem v ČR
• podpora rodin dětí registrovaných v asociaci
• mezinárodní spolupráce s ADNP organizacemi
• propojení s výzkumem a přístup k léčbě ADNP