ADNP ASOCIACEProjekty a aktivity
Přestože jsme novou organizací, připravujeme již nyní projekty s velkým dosahem.
Klinická studie Davunetide
Komunikujeme se zahraničními klinikami a výzkumným týmem, abychom zapojili děti z ČR do klinického hodnocení léku Davunetide, který může významně zlepšit paměť a kognici dětí s ADNP syndromem.
PROJEKT 20.2.2025 - 31.12.2026
Komplexní podpora dětí s ADNP syndromem
Spouštíme nový projekt zaměřený na podporu rodin s dětmi s ADNP syndromem. Projekt je cílený na zlepšení kvality života dětí a jejich rodin.
ADNP EU
Zapojujeme se do evropské iniciativy ADNP-EU, která sdružuje rodiny a odborníky z celé Evropy. Společně usilujeme o lepší diagnostiku, specializovanou péči a rozvoj výzkumu.
PROJEKT - 1.3.2025 - 30.6.2026
Zlepšení screeningu ADNP syndromu v klinické praxi
Cílem projektu je šířit povědomí o indikačních kritériích pro cílené genetické testování, se zvláštním důrazem na snadno identifikovatelné klinické markery.
Poslední novinky
Aktuality najdete na naší veřejné Facebook stránce. Zde se soustředíme jen na zásadní novinky v naší organizaci.
ADNP asociace se stala členem organizace EURORDIS
14. března 2025
ADNP asociace se oficiálně stala členem organizace EURORDIS, která sdružuje více než 1000 pacientských organizací zaměřených na vzácná onemocnění a zastupuje jejich zájmy na evropské úrovni. Vedle Francie jsme tak druhou organizací zastupujícípacienty s ADNP syndromem.
Výroční zpráva 2024
14. ledna 2025
V sekci O nás je nyní k dispozici Výroční zpráva za rok 2024. Přestože naše organizace byla zřízena až v druhé polovině roku 2024, podařilo se nám učinit řadu základních kroků, které nám usnadní fungování v roce 2025.
Stali jsme se členem ČAVO
09. ledna 2025
ADNP asociace se stala členem České asociace pro vzácná onemocnění. ČAVO je naším důležitým partnerem při vyjednávání a poskytuje nám odborné konzultace i propojení s relevantními odborníky a organizacemi.