Ing. Miroslav Holec

Předseda ADNP asociace, z.s.

Jsem otec Lukáška, prvního chlapce s ADNP syndromem v ČR. Své zkušenosti z vývoje softwaru, využití AI a tvorby obsahu využívám v pacientské advokacii pro děti se vzácnými neurovývojovými onemocněními.

O mně

Jsem softwarový inženýr a AI specialista. Když byl mému synovi Lukášovi diagnostikován ADNP syndrom, začal jsem se systematicky věnovat pacientské advokacii. Založil jsem s manželkou ADNP asociaci, abych propojil rodiny dětí s touto vzácnou diagnózou v České republice a pomohl zlepšit diagnostiku, informovanost i usnadnil dětem s ADNP syndromem přístup ke klinickým studiím a inovativním terapiím.

Role a působení

• Předseda ADNP asociace, z.s. pacientská organizace pro děti s ADNP syndromem
• Koordinátor platformy pro ultravzácné v ČAVO propojování pacientů a pomoc s dohledáním informací
• Člen ePAG v ERN ITHACA zástupce pacientů s ADNP syndromem v evropské síti

Čemu se věnuji

• Povědomí o ADNP syndromu v ČR šíření povědomí, zlepšení screeningu a včasná identifikace dětí
• Podpora výzkumu ADNP syndromu aktivní spolupráce s výzkumnými týmy a podněty pro výzkum zapojení dětí z ČR do klinického hodnocení Davunetide
• Podpora rodin s vzácnými neurovývojovými diagnózami propojování rodin, sdílení ověřených informací a zkušeností
• AI v pacientské advokacii využití AI pro lepší přístup k informacím a propojení pacientů