Připojte se k nám

Společně jsme silnější. Členství je určené pro jedince s ADNP syndromem a je bezplatné. Své dítě může přihlásit jeho zákonný zástupce.

1Klinické studie léku NAP

Naše největší úsilí nyní směřuje k sdružení jedinců s ADNP syndromem a propojení zdravotního zařízení v ČR s výzkumným týmem profesorky Gozes. Chceme se zapojit do klinické studie nového léku NAP. A jsme na dobré cestě.

2Finanční prostředky pro děti

Naším dalším cílem je získat finanční podporu pro naše členy s ADNP syndromem. Budeme se cíleně propojovat s různými organizacemi a též hledat možnosti pro získání grantů.

3Mezinárodní spolupráce a výměna informací

Přestože je ADNP syndrom velmi vzácný, existují podobné menší spolky a skupiny rodičů v zahraničí. Chceme se s nimi propojit a vyměňovat užitečné informace a zkušenosti.

Víte o někom s ADNP syndromem? Napište nám prosím na info@adnpasociace.cz nebo předejte dotyčné rodině odkaz na tento web.