Ing. Miroslav Holec
ADNP asociace
Předseda ADNP asociace a člen týmu platformy pro ultra-vzácné a nediagnostikované pacienty projektu ČAVO. Jako rodič dítěte se vzácným onemocněním se věnuje pacientské advokacii, prosazování lepší dostupnosti péče a podpoře rodin se vzácným onemocněním. Aktivně spolupracuje na národní i evropské úrovni s cílem zvýšit povědomí o ADNP syndromu (HVDAS) a zlepšit časnou diagnostiku a dostupnost specializovaných terapií.