Aktivity
Přestože jsme novou organizací, připravujeme již nyní projekty s velkým dosahem.
Klinická studie Davunetide
Snažíme se najít v EU zařízení, které by bylo ochotné přijmout do nové klinické studie děti s ADNP syndromem v ČR a umožnit jim tak přístup k léku Davunetide. Pracujeme na tom
Zlepšení plošného screeningu
Usilujeme o to, aby co největší množství zařízení v ČR provádělo v rámci genetických testů zaměřených na virtuální panely vzácných onemocnění i sekvenování ADNP genu. Pracujeme na tom
Finanční podpora rodin
Usilujeme o to, aby rodiny dětí s ADNP syndromem měly přístup k finanční podpoře, která jim pomůže zvládat náročnou péči, terapie a speciální potřeby jejich dětí. V přípravné fázi r. 2025
Rozjezd asociace
Propojujeme se s organizacemi a navazujeme nové vztahy se zahraničními skupinami. Vytváříme platformu pro výměnu zkušeností a informací. Pracujeme na tom
Poslední novinky
Jsme registrováni jako organizace pro pacienty
18. prosince 2044
ADNP asociace je nyní registrována jako ověřená organizace pro pacienty na stránkách MZČR. Více informací o organizacích pacientského segmentu najdete v článku na stránkách MZČR.
Výroční zpráva 2024
14. ledna 2025
V sekci O nás je nyní k dispozici Výroční zpráva za rok 2024. Přestože naše organizace byla zřízena až v druhé polovině roku 2024, podařilo se nám učinit řadu základních kroků, které nám usnadní fungování v roce 2025.
Informace o ADNP syndromu na Wikipedii
16. listopadu 2024
Přidali jsme informace o ADNP syndromu na českou wikipedii. Podařilo se nám tak více zviditelnit klíčová slova "ADNP syndrom" při vyhledávání v Google a zvýšit pravděpodobnost, že nově diagnostikovaní najdou potřebné informaci a naší asociaci.