14 let a 3 měsíce

Verunka

Verunka se narodila ve 33. týdnu těhotenství císařským řezem (kvůli odtoku plodové vody), s váhou 1760 g a délkou 47 cm, jako zdravé miminko (AMC bylo v pořádku). Byla velmi klidné dítě. Neplakala a hodně spala.

Chodit začala těsně před třetími narozeninami, po téměř dvou letech cvičení Vojtovy metody (kvůli hypotonii). V té době také začala více jíst – do té doby pila jen umělé mléko a vše jsme jí mixovali. Bohužel jsme si radost neužívaly dlouho. U Verunky nastal regres. Začala se sebepoškozovat (rvala si vlasy), odmítala chodit ven, téměř nespala a přestala používat slova, která dříve říkala.

Absolvovaly jsme diagnostický pobyt na neurologii v Motole, kde padlo podezření na genetickou vadu (Smith-Magenis syndrom). Na začátku roku 2018 mi na genetice v Motole oznámili, že Verunka má ADNP syndrom. Tehdy byla jediná v ČR. Informací moc nebylo, ale z toho mála, co se dalo zjistit, začalo všechno dávat smysl.

S nástupem puberty se její chování ještě zhoršilo. Přibylo sebepoškozování (kouše si prsty a zápěstí, bouchá se do hlavy) a agresivita. Zatím se nám nepodařilo najít vhodnou kombinaci léků, která by jí pomohla. Bojujeme s odmítáním chodit ven (bojí se volných prostor), obezitou (kvůli lékům a nedostatku pohybu), častým vztekem a agresí.

Docházíme na terapie, které ji baví a rozvíjejí – hipoterapie, ergoterapie, muzikoterapie, arteterapie a další. Kvůli jejímu chování se nám zatím nedaří najít vhodnou odlehčovací službu.

Verunka má těžkou mentální retardaci, nemluví a stále nosí pleny. Ale nevzdáváme to. Snažím se neustále hledat nové terapie a možnosti, které by jí mohly pomoci a zlepšit jí život.